AMP® Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
筋萎縮性側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis) は難病として指定されています。筋肉が萎縮(amyotrophic)して、 筋肉の中心部分ではなく周囲や側面(lateral)が、 硬化する(sclerosis)という状態になる神経系の病気(a nervous system disease)のことです。神経細胞や脊髄に影響し、筋肉のコントロールが弱くなり、なくなる症状が進行していきます。日本では１万人以上がこの病気で苦しんでいるそうです。
以前は、野球の大リーグで活躍した選手にちなんでルーゲーリッグ病(Lou Gehrig's disease)などとも呼ばれました。Mayo Clinic Family Health Bookでは次のように説明されています。
ALS often begins with muscle twitching and weakness in an arm or leg, trouble swallowing or slurred speech. Eventually ALS affects control of the muscles needed to move, speak, eat and breathe. There is no cure for this fatal disease.
足や手の筋肉が痙攣し弱くなり、食べ物が飲み込めなくなり、上手く話せなくなり、動くことも、話すことも、食べることも、息をすることさえできなくなり、治療のできない致命的な病気とはっきり言っています。
症状(symptom)には次のようなものがあります。
Trouble walking or doing usual daily activities.
Tripping and falling.
Weakness in the legs, feet or ankles.
Hand weakness or clumsiness.
Slurred speech or trouble swallowing.
Weakness associated with muscle cramps and twitching in the arms, shoulders and tongue.
Untimely crying, laughing or yawning.
Thinking or behavioral changes.
多様な症状がありますが、突然叫んだり、笑ったり、あくびをしたりする、あるいは、考えや行動が変化することもあるというのは、誤解される可能性が高いような気がします。ALS はつまるところ運動神経（motor neurons）の異常で、身体が動かなくなって、最終的には死に至るということです。
【10分で分かる】高額療養費制度の内容（計算例・申請方法）
高齢になればなるほど発症しやすいということで、私も気をつけなければいけませんが、原因もわからず、治療法もないということになると、どうしようもありません。国会で話題になっている高 額 療 養 費 制 度 （ 限 度 額 適 用 認 定 証 ）(high-cost medical expense benefit (eligibility certificate for ceiling-amount application) )の見直しは、この制度を利用しなければいけない人にとっては、死活問題です。財政上で課題があるとしても、このような考え方は本末転倒でしょう。
日本の今の政治家や政府は、どこを見ているのかわかりません。熱心にやっている人もたくさんいると思いますが、私利私欲を肥やすことだけを考えているような人が多いと思うのは、私だけでしょうか？国の借金と予算は膨れ上がり、福祉に回す金がないからコストをカットする、というのは、まともな考えではないように思います。もしカットするならば、必要のない人員のカット（国会議員や公務員のスリム化など）、軍備拡張、設備やシステムの効率化、余分な手続きはしないなど、身を切る政策を望みたいと思います。無理だというのならば、もっときちんと説明する必要があるでしょう。政治全体を見える化してもらいたいです。与党野党に関係なく、そこに暮らす庶民のことを考えてもらいたいです。
高齢者の私は、贅沢は望みませんが、今ままで働いた分、安心して暮らしたいだけです。若い人の荷物になることは望みません。自分でやれることはやりたいですが、暮らしに困る人を作るような政策は、どうかしています。
桜だより 春を迎える 歳をとる
